28岁的男子患有罕见的皮肤病，稍有擦伤就会留下痛苦的伤口，并可能在30多岁时杀死他，他说即使“走路和吃饭也是一场持续的战斗”
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来源：海外网站 作者：CAITLIN TILLEY
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▊Victor Quiroz 出生时被诊断出患有营养不良性大疱性表皮松解症
▊遗传病使他手脚蹼和脆弱的皮肤
一位患有罕见皮肤病的男子透露，他的皮肤非常脆弱，只要轻轻一碰就会撕裂。
28岁的维克多·雨果·奎罗斯（Victor Hugo Quiroz）在出生时被诊断出患有隐性营养不良性大疱性表皮松解症（EB），这种遗传性疾病使他的皮肤极其脆弱，手脚蹼。
这种情况会导致皮肤变得非常脆弱，因为皮肤层不能正常结合，这意味着最轻微的擦伤会导致最外层撕裂，留下痛苦的水泡和看起来像三度烧伤的深伤口。
手脚上的水泡和疤痕循环会导致它们僵硬。疤痕组织可能变得如此厚，以至于手指或脚趾融合，形成蹼。
维克多说：有时大多数人认为这是理所当然的事情，比如走路或吃饭。这是一场持续不断的日常战斗。
Victor 是来自德克萨斯州休斯敦的内容创作者。他在出生时被诊断出患有隐性营养不良性大疱性表皮松解症 （EB）
EB是一组罕见的遗传性皮肤病的名称，每50,000人中就有一人受到影响，并导致皮肤变得非常脆弱，这意味着最轻微的擦伤会导致皮肤的最外层撕裂，留下痛苦的水泡和深深的伤口，看起来像三度烧伤
EB 是一组罕见的遗传性皮肤病的名称，每 50,000 人中就有一人受到影响，并导致皮肤变得非常脆弱。
确切的数字尚不清楚，但估计表明美国有 25,000 至 50,000 人患有 EB。人们在不同程度上患有这种疾病，一些轻微的形式可能会随着年龄的增长而改善。
维克多必须每天更换绷带和涂抹药膏，并尽可能多地去看医生。
目前，EB尚无治愈方法，据说预期寿命只有30岁。
维克多说：那里有治疗方法，有些甚至已经获得批准，但没有找到真正的治疗方法。
我和许多其他患有EB的人一样，在出生时被告知我只有几周的生命，但现在我28岁了，取得了如此多的成就，也有很多值得骄傲的事情。
这种情况极大地影响了他的生活质量。
我经常留下水泡、开放性伤口、感染和割伤，这位来自德克萨斯州休斯敦的内容创作者告诉 NeedToKnow.co.uk。
我的另一个症状是我的手和脚有蹼，以及皮肤色素沉着的变化。
维克多·雨果·奎罗斯（Victor Hugo Quiroz）小时候
在我身上换绷带，爆一个水泡，或者做一些我的EB只会让它变得更加困难的日常事情，比如打开一瓶水。
在成长过程中，Victor 有一个相对正常的童年，并没有让 EB 妨碍他与朋友一起享受生活。
他说：我总是感谢我的妈妈，她并不害怕让我成为一个孩子。即使我会受伤，她也允许我玩得开心，用我的身体测试我的极限。
这真的让我学会了如何独立，学会了我能做什么和不能做什么。
我每天都有美好的回忆，每天放学后在街上踢足球，直到我真的无法踢球，因为我的脚起了水泡，虽然这听起来像是一件坏事——那是我享受生活，而不是让EB控制我的生活。
但这种情况也对他的心理健康产生了更深远的影响。
Victor 说：到目前为止，EB 最困难的障碍是我的心理健康；即使我讲道并尽我所能始终保持积极和振奋人心，但如果我说我 100% 的时间都是这样，那我就是在撒谎。
无论如何，EB都不是一个容易忍受的疾病……它可能会让人不知所措和筋疲力尽。
但维克多坚持认为，他不会让自己的病情限制他，除非是绝对必要的。
他说：这让我年轻了很多，从我出生的那一刻起，我就经历了很多，我为自己感到自豪。
当我十几岁的时候，我给了自己两个选择：要么我为自己感到难过，让EB定义我的方方面面，要么我可以充分利用我所拥有的生活，过上最充实的生活。
在很多方面，我都感到很幸运能够拥有我所拥有的生活，并且真的觉得如果我没有EB，我就不会成为今天这个积极、快乐和感激的人。
他在人生的许多方面也取得了成功，包括独自环游世界、访问克罗地亚以及佛罗里达州和加利福尼亚州等州。
维克多说：我最自豪的是我的独立性，从一个人环游世界到完全独自旅行，没有任何人的帮助。
老实说，我为自己感到骄傲，我很感激我能做的一切，尽管我的EB是——这是我从不认为理所当然的事情。
我已经超出了许多人的期望，我知道我只会继续做令人惊奇的事情。
他补充说：我已经成功地将我的激情变成了职业，我在人群面前演讲，我在网上娱乐了成千上万的人，如果我能做到，我知道其他人也可以。
不要让任何事情阻碍你实现目标，除非你去追求它，否则你永远不知道你会取得什么成就。
一切皆有可能，我一直这么说，并将继续这样做。
▊什么是大疱性表皮松解症？
大疱性表皮松解症 （EB） 是一个通用术语，用于描述一组罕见的遗传性疾病，这些疾病会导致皮肤变得非常脆弱。
任何创伤或摩擦都会导致患者的皮肤起泡。
全世界每 50,000 人中就有一人患有这种疾病。大约40%的患者在第一年无法存活，大多数人活不过五岁。
该疾病的三种主要类型包括：
EB simplex - 在皮肤上层发生水疱。这影响了70%的患者
营养不良性EB - 皮肤表面以下的上层发生水疱，影响25%的患者
交界性EB - 在内层皮肤的下层发生水疱，这通常是最严重的疾病形式
大多数病例从出生起就很明显。EB的发生是由于有缺陷的基因，这些基因可以遗传或自发发生。
目前尚无治愈方法。治疗的重点是缓解疼痛和治疗并发症，如感染或皮肤癌。
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