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1岁孩子低烧拉肚子，竟确诊糖尿病……“糖宝”妈妈：一场没有终点的长跑

admin2年前 (2025-04-16)皮肤科319

作为母亲，晓珂的梦想很具体，她希望能尽量不让柏如有并发症，同时希望有更多人关注糖宝群体，早日有新的治疗方式，让柏如能和正常人一样生活。

面对自己5岁的女儿柏如（化名），母亲晓珂坦言：我愿意陪柏如一辈子，但也特别希望她能有属于自己的完整的人生。

晓珂是一名1型糖尿病儿童的妈妈，4年前，女儿柏如确诊后，晓珂的人生似乎踏上了一场没有终点的长跑。

柏如刚出院在家，胳膊上扎着针。

一切就像一场梦

2018年7月的一天，刚过完一岁生日的柏如发了一场低烧，伴随着些许拉肚子，不过对这个年纪的小孩儿来说，这不是什么很不寻常的现象，医生也说没什么大问题。到了晚上，晓珂发现柏如退烧后，仍然太嗜睡、呼吸过重，觉得有些不对劲儿，坚持再次带着女儿来到了北京的一家儿童医院。

但这一回，急诊室医生看完柏如的血液检测报告后，直接告诉晓珂，需要马上打120送孩子到儿科的权威医院儿研所抢救，他们这里没有办法治疗。

在救护车上，护士让我搓搓女儿的手心脚心，我一摸，已经几乎冰凉了。晓珂回忆道，午夜十二点多跟救护车到了儿研所，直接开始抢救。孩子的爸爸回家拿住院的日用品，我不停地奔走在各个科室，血一管一管地抽，到最后已经抽不出来了，期间让我签了两次病危通知书。

医生后来说幸亏送来的及时，哪怕再晚一个小时就可能没有希望了。晓珂说道，在抢救之后的住院期间，每当柏如睡着，自己都觉得这一切像做梦一样，直到柏如确诊1型糖尿病。

中国妇女报全媒体记者了解到，1型糖尿病病因目前尚未完全阐明，自身免疫、遗传、病毒感染等原因都可能导致胰岛β细胞破坏，诱发1型糖尿病，目前无法治愈，需终身使用胰岛素治疗。

如果血糖疏于控制，随着时间推移，长期血糖增高会带来大血管、微血管受损并可危及心、脑、肾、周围神经、眼睛、足等器官，发生各种糖尿病慢性并发症。据世界卫生组织统计，糖尿病并发症高达100多种，是目前已知并发症最多的一种疾病。

我到现在也难以相信，一岁的孩子，低烧拉肚子怎么就造成了这样的结果，真的想象不到。说到这里，晓珂近乎哽咽。

出院3个月后，晓柯一家去补拍了柏如的周岁全家福，妈妈有意用手挡住了柏如胳膊上的针。

被糖捆绑的生活

柏如小时候每天要采指尖血10~15次，注射胰岛素3~4次。晓珂计算着数量，儿童1型糖尿病患者经常被称做糖宝，看似可爱的称谓背后是难以诉说的艰辛。

晓珂向记者介绍，小孩子处在成长发育中，各项指标都不如成年人稳定，血糖控制起来格外复杂，哪怕碳水部分选择吃同样的面包，但一旦饮食顺序不同，甚至是心情有所起伏，孩子的血糖都会有很大的差距。

而这每一个数字，都不是一天两天的工夫，而意味着一辈子的重复。

柏如的手指被扎的全是老茧，每次都要用很大的力气才能扎破指尖采血，真的不忍心。晓珂强忍着泪水说道。

因为一日三餐每次饭前都要给柏如打胰岛素，还要时时刻刻监测血糖、严格控制饮食，家里不得不有一个人全职照顾她。权衡之下，作为母亲的晓珂选择放弃了自己的工作。

晓珂从初中就开始学习美术了，2011年来到北京，在一家著名的互联网公司从事设计工作，曾经的梦想是成为一名设计总监。

离开了互联网公司的设计岗位后，晓珂的第一份工作是跟女儿一起上幼儿园。

只要能跟在身边给孩子打针，我做什么都行。跑了几家幼儿园，终于有一家幼儿园的园长同意晓珂和女儿一起入学。晓珂就在幼儿园里做起了行政工作。

‘糖宝’一个月光耗材和药品就得要两三千元，之前安装的胰岛素泵花了七万多元，还有各种器械的费用，再加上我又没什么收入，北京物价又高，柏如以后还得上小学，处处都需要用钱。晓珂一家慎重考虑了很久，最终在去年11月正式从北京搬家到了太原。

走的时候多多少少有些不甘心吧，我和柏如爸爸都是北漂，我在北京待了11年了，他待了14年。晓珂细数着在北京的日子，不过带着柏如回来，全家在一起也挺幸福的。

柏如一家去冰雪世界玩。

不应被忽视的少数群体

我以前经常是天天啥事都不做，光盯着柏如的血糖了，但就算很用心，她的血糖还是经常像坐过山车一样起伏不定。那时候的生活真的是黯淡的，一眼望不到边儿。后来，我结识了许多同样患糖尿病的孩子和他们的家长，给他们提供力所能及的帮助，在其中我获得了一些成就感，就像帮了以前的自己一样，特别幸福。柏如确诊后，晓珂选择在社交媒体平台上发布短视频分享治疗经验，通过短视频平台，晓珂结识了很多家长，在他们的呼吁下，晓珂还建立了一个名叫开心童年的微信群，供大家一起讨论控糖心得，互帮互助。

有时候，一天有不下十名家长私信我，说孩子刚确诊了糖尿病，我才知道，原来这个世界上有这么多孩子患糖尿病，有这么多家长正在遭受着与我们家一样的磨难。晓珂向记者感慨道。

事实上，虽然患病率相对较低，但糖宝群体的绝对数量也不容小觑。据《东南早报》报道，统计数据表明，我国近年1型糖尿病发病率为十万分之二到十万分之五，5岁以下儿童发病率年平均增速达5%到34%，发病呈低龄化趋势，10岁时发病率达最高峰。

那些家长跟我们一样，感觉天都要塌下来了。孩子还那么小，却要一辈子离不开胰岛素，每天都要扎那么多针。晓珂难过地说。

孩子确诊糖尿病后，很多迫切的难题摆在面前。比如，购买最常规也最重要的胰岛素也并不那么容易。

据晓珂介绍，虽然儿童和成人使用的胰岛素并没有区别，但在北京她只找到了儿研所和儿童医院能开胰岛素，而许多大型综合医院因没有设立专门的儿童内分泌科，而经常碰到常规内分泌科和儿科医生无法开出胰岛素的情况。即便是在专门的儿童医院，医生一次开药的数量也有限制。

我们之前住得远，跑一趟医院开胰岛素来回要4个小时，平时家里也无法囤货，就很没有安全感。晓珂说道。

同时，还有一些糖尿病患者常用的医疗器械都是为成年人设计的，孩子几乎无法使用。例如，柏如现在使用的动态监测血糖仪，在理论上就只提供给18岁以上的成年人使用，但如果没有这个仪器，孩子就只能不停地扎手指采血。

2021年12月，柏如因感染水痘住院治疗，在病房里和妈妈一起玩手工串珠子。

懂事的孩子们等待着被治愈

对孩子而言，更直接的压力在于感受到我和别人不一样。

有一天晚上临睡前柏如跟我说，‘妈妈，我要谢谢老天爷让我得糖尿病，让我生活得很健康’，我当时听到觉得特别受不了，因为得糖尿病，她的饮食控制的很严格，很多高糖的东西都不能吃，小孩子自己说出来没什么，但是大人听到，心里真的不是滋味。讲到这里，晓珂再次哽咽了。

由于担心孩子因患病而感到自卑，晓珂总是教柏如保持乐观的心态，告诉她，她跟其他孩子没什么不一样，就像有人近视一样，虽然避免不了，但戴个眼镜就能解决问题。