《11岁女童患罕见皮肤病全身溃烂》后续

经北京专家确诊，目前无法根治

小刘莹：妈妈，我想你！

九江新闻网讯（记者 洪永林 文/摄）去年9月25日，本报以《11岁女童患罕见皮肤病全身溃烂》为题，报道了彭泽县太平关乡12岁女童刘莹身患罕见皮肤病，全身溃烂的情况，报道引起了社会各界的关注，包括省青少年发展基金会及市妇联等单位都给予了小刘莹一定的帮助。有了政府及社会爱心力量的捐助，刘莹的爸爸刘小生带着孩子四处求医问药，最远跑到了北京，遗憾的是经过北京大学第一医院专家诊断，小刘莹患的是一种遗传性疾病，目前尚无根治方法。

小刘莹因病经常缺课但成绩仍不错

7月4日，浔阳晚报记者再次赶到刘莹家时看到，虽然因出去看病经常缺课，刘莹的各科成绩却较好。在四年级下学期的成绩单上，刘莹的各科成绩均为良，没有出现不及格的情况。刘莹的爸爸刘小生说：孩子可怜，受尽了病痛的折磨，但是非常聪明，学习成绩也非常好。我没读多少书，没时间也没能力辅导她，学习上的事情全靠她自己，今年上半年她在河北，北京等地的大医院治疗，耽误了至少半个月的课程。

记者注意到，刘莹的皮肤病好像又复发了。刘小生说：一般秋季或冬季，孩子身上的皮肤会出现一些好转，一到夏季，天气热起来，全身就会起水泡，溃烂。大概是由于长期的营养不良，小刘莹可以说是骨瘦如柴，体重不到15公斤，一件夏季校服穿在身上空荡荡的，而且校服上四处都沾有血迹。

说到妈妈她趴在凳子上哭了

据刘小生介绍，他妻子叫周红艳，两人是在浙江打工时认识的，他只知道周红艳是重庆人。刘小生说：大女儿的病把她折磨苦了，或许她是在这里看不到希望，自从去年正月离家出走后，只回来过一次看小女儿刘琴，她心里还是惦记小女儿。说到妈妈，已经懂事的刘莹趴在凳子上哭了起来，过了许久，她跑到房间里，在一张纸上写了妈妈，我想你！这几个字。

自从媒体报道刘莹的皮肤病情况后，他们也得到了一些来自政府及社会爱心力量的援助。今年6月份，他又把刘莹带到了北京，经北京大学第一医院专家治疗后才知道，刘莹患的是一种遗传性皮肤病。在刘小生出示的诊断书上记者看到，上面写着：刘莹患的是一种遗传性大疱性表皮松懈症，属于遗传性疾病，目前尚无治疗方法。需要长期护理，严重患者可出现手部并指，严重影响手部活动及劳动能力，该病无传染，可正常上学。护理建议是：夏季建议尽量在有空调的环境中，注意避免摩擦，避免水疱感染。从北京治疗回家不久，刘小生到太平关乡电器店，赊购了一台空调回家装上了。

刘莹